Os deseo una muy Feliz Navidad

En este espacio creemos firmemente en la magia que se crea a través de la música, el movimiento, sonido, juego compartido, las miradas cómplices y -sobre todo- el disfrute de la vida de pequeños y mayores. Y la Navidad es un momento realmente especial cuando convivimos rodeados de niños.

La ilusión y el brillo en sus ojos es algo que debemos cuidar para que nunca dejen de soñar.

Abanico Sonoro

Dentro del proyecto de Música para Nacer y Crecer uno de los objetivos principales es el ofrecer un abanico sonoro lleno de variedad rítmica, melódica, armónica e instrumental donde pequeños y mayores se sumergan de una manera natural.


Este abanico sonoro se enriquece cada semana… y en esta ocasión la música del compositor francés Pascal Gaigne será la encargada de abrir la sesión del grupo de Experimentación Musical.


Cerraremos los ojos y dejaremos que ésta recorra cada parte de nuestro cuerpo inundándolo de sensaciones y emociones.
¡Gracias música, por existir!

ENCUENTROS CON… Dra. Victoria Caballero

Encuentro con... Victoria CaballeroEncuentros con.. vuelve de nuevo esta semana a nuestra comunidad. Y en esta ocasión vamos a contar con la Dra. Victora Caballero. Os confieso que me hace especial ilusión ya que es una de las pediatras que más admiro (con una mente brillante y una sensibilidad constante), a la que conocí hace ya tres años en la UCPPA. Con ella he ido creciendo, aprendiendo, sonriendo y, en muchas ocasiones, hablando sin palabras a través de una mirada.

Con ella mantendremos una distendida conversación relacionada con los niños, las familias, la situación actual y muchas más cosas. Y tendremos los comentarios abiertos para cualquier duda o pregunta que tengáis.

¿CUÁNDO?

El miércoles 20 de mayo a las 18.30h (España, GMT+2)

¿DÓNDE?

En un directo en el Instagram de Música para Nacer y Crecer.

 

¡ NOS VEMOS EN EL DIRECTO !

Fundación Porque Viven: Delegación en Aragón.

El apoyo a los cuidados paliativos pediátricos ha resonado a ritmo de percusión en la presentación de Fundación Porque Viven en los Porches del Audiorama

Se ha celebrado un divertido y terapéutico “círculo de percusión” y el photocall instalado en el centro comercial de La Romareda ha contado con una alta participación y presencias destacadas.

El centro comercial Los Porches del Audiorama se ha llenado la mañana del jueves 21 de junio de tambores e instrumentos de percusión para hacer resonar bien alto el apoyo a los cuidados paliativos pediátricos. A todos los participantes en esta actividad musical solidaria, la Fundación Porque Viven les ha dado las “gracias por sonar con nosotros”. La convocatoria, que ha contado con un amplio respaldo, ha invitado a participar en un original “círculo de percusión” que ha servido de presentación pública de esta entidad que apoya el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el país, y que desde octubre del pasado año colabora con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos creada en el Hospital Infantil por el Gobierno de Aragón.

Ciudadanos, profesionales y usuarios de la entidad, y presencias destacadas de diversos ámbitos se han sumado a la convocatoria y pasado por el photocall solidario acompañando al director de Porque Viven, José Carlos López Seisdedos y a la musicoterapeuta Carla Navarro que desarrolla el programa de la fundación de apoyo a los niños que requieren cuidados paliativos en la Comunidad Autónoma de Aragón.

El evento ha contado con el respaldo destacado del Hospital Materno Infantil, con la presencia de Manuela Lanzuela, Subdirectora médica, y Mar Bruna, Subdirectora de Enfermería. Con todo el apoyo de Los Porches del Audiorama, y su gerente Javier Cuevas, que colabora dando sede social a la subdelegación abierta por la entidad en Aragón, la convocatoria ha contado además con la presencia de colaboradores incondicionales de Porque Viven como Clemente Pueyo, del patronato de la Fundación Seur, Nuria Gil de Fundación Ibercaja, y varios miembros de fundación DKV.

Notable ha sido también el respaldo de los operadores y agentes sociales del centro comercial de La Romareda y su entorno. Por parte de la Fundación Basilio Paraíso, su gerente Isabel Lecina. Ampliamente representada ha estado Mapfre Aragón, con Daniel Abian, Asún García y varios miembros del equipo de la dirección territorial. Además usuarios y familias y representantes de entidades sociales como Mar Ort y María José Julián de ARAPRODE, también Marta Mira de la Oficina Universitaria de la Atención a la Diversidad. Además, se han sumado colaboraciones como la de la periodista Mayte Salvador, que ha realizado en directo su programa de Es Radio.

 

Cuidados Paliativos Pediátricos
Como han explicado los representantes de Fundación Porque Viven, los cuidados paliativos pediátricos responden a la necesidad de proporcionar una atención integrada (sanitaria, psicológica, social y espiritual) que cubra las necesidades de los niños y niñas y sus familias cuando se diagnostica una enfermedad incurable que limita su calidad de vida y puede provocar una muerte prematura. En nuestro país existen unos 14.000 niños y niñas con diagnósticos que conllevan estas situaciones, que suponen un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para su familia, así como para el personal socio-sanitario que los atiende. El reto de la Fundación Porque Viven es apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España “para que los pacientes y sus familias vivan lo mejor posible el tiempo que vayan a vivir”.

El evento celebrado este pasado jueves 21 de junio se enmarca dentro del compromiso social de Los Porches del Audiorama, que realiza numerosas colaboraciones con entidades y causas sociales a través de la iniciativa “Los Porches solidarios”. Durante la presentación, Fundación Porque Viven ha mantenido una mesa informativa sobre el trabajo de la entidad y las vías de colaboración con las que se puede apoyar su importante labor.

Más información, en la web de la fundación www.porqueviven.org

 

Musicoterapia en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Aragón.

Hoy Ana Ríos (mamá de una niña de la UCPPA), la pediatra la Dra Fátima Parra y yo (musicoterapeuta de la Fundación Porque Viven) hemos visitado la redacción de Radio Ebro de la mano de Olivier Vilain, con el que hemos estado charlando -como si estuviéramos en casa- del proyecto de musicoterapia que tenemos en cuidados paliativos pediátricos, de cómo la música nos ayuda a reducir la percepción del dolor…

Uno de los compromisos que adquirí -conmigo misma, con la Fundación y con los niños y sus familias- cuando comencé mi camino en los cuidados paliativos, fue hacer visible lo invisible. Y por ello es importante poner voz en los medios de comunicación de la realidad a la que se enfrentan muchas familias cuyos hijos tienen una enfermedad limitante de su vida.

Poder mostrar a la sociedad qué es lo que hacemos, cuántas capacidades tienen los niños a pesar de sus enfermedades. Poder hablar de la vida, aunque sea en el final. Y hacer hincapié en la importancia de la sonrisa, de la mirada, del sonido, de la respiración… como herramienta de comunicación, de expresión, de canalización.
De vida.

 

Y siempre, cuando termino, cierro los ojos y les pregunto a mis niños -allá arriba- si lo hemos conseguido. Y sonrío.

Esperando que una vez más la gente no mire a otro lado, o baje la radio, ante la palabra paliativos. Porque paliativos es sinónimo de vida, no de muerte.

GRACIAS Olivier.
Seguimos caminando.